Klárka - naše sluníčko na Blog.cz

Tak dnešním dnem spouštím nové stránky - původně jsem chtěla přendat i básničky a texty odtud, ale prostě na to není čas, tak nechám existovat i tenhle blog, ale nové věci budou v tom novém.

Není v něm ještě všechno vychytáno, tak omluvte sem tam angličtinu a zmatek, bude to lepší, časem;)

Ten nový se od tohoto liší možnostmi, které tam jsou a co je důležité, určité věci budou veřejné, určitě budou jen pro přátele, pod heslem.

Pokud si myslíte, že byste chtěli vidět i ty články a fotky, které jsou zamčené, písněte mi na mejlíka (mirsi33@seznam.cz) a já vám heslo pošlu (pokud vás nějak znám ;) )

Tak ten šutrák, co mě tížil poslední dny, je pryč!!!

Už se to nedalo vydržet, tak jsem do Motola zavolala. Klepala jsem se jako ratlík, tak strašně jsem se o Káju bála...

Kájík je tedy přenašeč, znamená to, že si musí pohlídat, až bude plánovat rodinu, jestli i jeho přítelkyně není přenašečka, aby neměli miminko s diagnozou SMA...

Davídek je úplně v pohodě!!!

Brečím tu štěstím, tolik jsem se bála...

Na tuhle fotku se dívám, když je mi zle. Věříte, že pomáhá?:)

Tak už třetím dnem bere Klárinka Valproat - tedy vlastně jsou to takové malé pilulky léku Convulex 150 mg (Klárka váží jen 10 kilo, berou se s ohledem na váhu dítěte), který obsahuje kyselinu valproatovou. Zatím nevypadá, že by jí lék škodil (bojím se alergie na něj, u některých dětí se SMA to tak bohužel je), zatím ani nepomáhá, na to je brzy, jen bych řekla, má větší chuť k jídlu, ale zase ne nadměrnou, jí asi tak, jak by měla :)

Strašně si celá rodina přejeme, aby Valproat zpomalil atrofii svalů, aby pozastavil celý proces, aby se třeba i maličko zlepšila, hlavně aby nebylo hůř... Kdybych věřila v Boha, pomodlím se za to - takhle můžu jen věřit Klárce, medicíně a lidem kolem nás, kteří na Klárku myslí a věřím, že jejich energie jejím směrem vysílá ty správné signály. To musí fungovat...

Milé...

Jsem tu s takovou malou rekapitulací, co se stalo ze ten měsíc a tři dny, co máme Klárčinu diagnozu potvrzenou, ale - nejdřív vám všem moc moc děkuju za krásné komentáře, za tu horu povzbuzení, za tolik podaných rukou a nekonečno pohlazení, byť na dálku, strašně mi pomáháte!!!

Před měsícem a třemi dny jsem nevěřila

Netušila jsem, že mám takové skvělé děti, které v tom měsíci dokázaly spoustu věcí!!!

Na závěr co se děje právě teď.

Včera jsme byli v Motole u dr. Krause. Všem nám brali krev, Klárce na jaterní testy, když dopadnou dobře, mám v kabelce recept na Valproat - velká naděje na udržení stavu a snad i na zlepšení. Lék, který neléčí, ale v současné době je to nejlepší na SMA, co existuje. Kéž by Klárce pomáhal tak, jako pomáhá jiným dětem, o kterých vím...

My jsme byli na krvi kvůli testům DNA a zjištění hlavně u kluků, jak na tom jsou. Pevně doufám, že jsou nejhůř jen přenašeči, asi je vám jasné, jak se bojím. Davídek je snad v pohodě, nemoc by se už asi projevila. Kája... no kéž by měl pravdu pan. doktor, podle kterého to nevypadá, že by mu ta samá diagnoza hrozila už proto, že je úžasně čilé miminko a vývojově napřed& tady prosím, moc moc moc, myslete na něj, ať je v pořádku!!! Vůbec si nedovedu představit, že by nám zavolali, že má SMA taky...

Původně jsme měli v Motole být asi pět dní, dovolili by nám i nebýt přímo v nemocnici, měli jsme docházet na různé procedury, pohovory atd. Po pár telefonických hovorech mi včera dr. Kraus řekl, že usoudil, že to u nás nebude potřeba, díky informacím, které jsme si o SMA zjistili (a tím děkuji i vám, hodně holčin odtud mi pomáhalo najít různé články nebo mi odborné věci vysvětlilo polopatě). Takže cca pětidenní pobyt se smrsknul do braní krve a jednoho půlhodinového rozhovoru - jsem moc ráda, z nemocnic mám deprese. Za největší úspěch včerejšího dne ale považuju, že jsem po celou dobu TAM nebrečela. Ani jednou. Ani se mi nezalily oči slzama. Vyhrála jsem pro jednou sama nad sebou. Byla jsem silnější navenek než uvnitř, přeprala jsem to zoufalství v sobě, ten strach.

Já vím, jsme pořád na začátku. Ale po pár úderech jsem nehodila ručník do ringu. Když mi je smutno, když mi je nejhůř, místo po antidepresivech napíšu básničku. Ty viditelné modřiny od nepřítele nebolí, bolí ty skryté. Ale já už trošku vím, jak na ně.

I díky vám.

Diny

Tak máme Motol za sebou...

Popsat návštěvu se chystám do druhého dílu Deníčku na BC, pak ho dám i sem, ale teď musím napsat pro případné nakukovatelky, které nám fandí a mysleli na nás: i přes letní vedro, načuřeného otce (do doby, než mu pustili žilou, pak už se s ním dalo mluvit ), i přes ukvičené skorotrojky, kterým cesta moc nesedla a jeden chtěl to, druhý pak něco jinýho a třetí spát když druzí dva kvičeli - máme to za sebou - teda jen odběry krve.

No a vlastně hlavně pohovor s dr. Krausem, který se ukázal, že je chlap na svém místě a já jsem moc ráda, že jsem to zvládla a věcně s ním mluvila, aniž bych za každou větou vzlykala, jak tomu bylo doposud, kdykoliv s kýmkoliv z lék. personálu došlo na hovory o Klárce a její nemoci...

Výsledky kluků budou tak za deset až čtrnáct dní, Klárce brali krev na jaterky a v peněžence už mám recept na Valproat, když dopadnou dobře :)

Ale v jednom mi udělal pan doktor největší radost - co se týká Káji. Dal mi velkou naději, protože tahle nemoc nechodí jen tak, děti i ještě s nerozvinutou nemocí jsou i v bříšku línější a i pak jak se narodí. Klárka sice lezla, ale nikdy to nebyla kdovíjaká rychlost, na nožičky se prakticky nestavěla nikdy, prostě "něco" tam bylo znát už dřív. Kájík už předevčírem uválel první sud, zatím to teda nezopakoval, ale na bříško už jde bravurně, když leží z boku u táty, tak má nožičky krásně pevné a tělíčko taky.

Prostě Kája se vyvíjí podobně jako Davídek a tak snad můžu maličko věřit, že testy u něj SMA nepotvrdí...

Děkuju vám všem za milé komentáře, pomáhají mi, ani nevíte jak!!!!